
子宫内膜异位症是一种类似于子宫内膜的组织在子宫外生长,产生疼痛和/或不孕的情况。它是一种慢性疾病,在经期、性交、排便和/或排尿时引起强烈的、改变生活的疼痛,以及持续的盆腔疼痛、腹胀、恶心、疲劳,在某些情况下,还会引起抑郁、焦虑和不孕不育。根据世界卫生组织的数据,全世界约有10%(1.9亿)育龄妇女患有子宫内膜异位症。
在最近的子宫内膜异位症周期间,三位女性向《金纳日报》分享了她们的故事。38岁的Ili Sulaiman自2022年以来一直在与子宫内膜异位症作斗争。她认为自己患这种病已经很长时间了,因为子宫内膜异位症很难准确诊断,所以误诊的情况很多。
38岁的Ili Sulaiman自2022年以来一直在与子宫内膜异位症作斗争。
伊利也是Persatuan Sokongan PCOS KL和雪兰莪的联合创始人,她评论说,子宫内膜异位症是你能想象到的最痛苦的事情之一。“很多人认为子宫内膜异位症就像正常的经期痉挛,但他们没有意识到子宫内膜异位症会导致激素失衡、疲劳、抑郁和严重的慢性疼痛,这些疼痛也会引发头痛、恶心、呕吐和腹胀。所以,这就是为什么很难诊断。”
Persatuan Soko的联合创始人
吉隆坡和雪兰莪。
她补充说,很多人不知道子宫内膜异位症与子宫内有血是不同的。不仅如此。它可以在你的肾脏里;它可以在任何地方生长。这就是为什么疼痛无法被察觉。
“每个患有子宫内膜异位症的人,在经期前或经期后,都会出现异常腹胀,所以你会觉得自己无法控制自己的身体。另一方面,我有多种女性健康问题:我有多囊卵巢综合征(PCOS),我有子宫内膜异位症,我有甲状腺疾病。
伊犁也是一位社交媒体网红,她说对她来说冥想、出去走走、晒晒太阳(尤其是在早晨的阳光下)、散步来消除压力很重要。与此同时,她说消除所有负面情绪很重要。与家人建立健康的界限也很重要。
在她的余生里,医生告诉她,她将很难怀孕。所以她接受了自己不会成为母亲的事实。但在疫情期间,伊犁开始了爱自己的旅程。她开始健康饮食;她摆脱了生活中所有的消极情绪。
“我不能出去;我谁也见不到。所以在动作控制命令期间,我看着自己,我开始健身,我跳了很多抖音舞,我没有和很多人说话。但我仍然感到疼痛,即使我已经吃了健康的饮食,锻炼了,没有压力。所以,我向我的医生寻求帮助,他发现我左子宫的子宫内膜异位症大约有5英寸,而且很大。
“所以我的医生说需要切除它,因为它引起了很大的疼痛。所以,我做了手术。我的子宫内膜异位症在2020年12月底成功切除。
“手术后三个月,我迎来了她的第一次月经。这是我第一次没有遭受任何痛苦;我没有抽筋。我想,哇,这是真实的周期;我们感觉不到任何疼痛。
“两个月后我怀孕了。阿罕都利拉,我没有并发症。我很害怕我会失去我的孩子,我没有告诉所有人,但是,Alhamdulillah,一切都很顺利,”她分享了她的经历。
伊犁也认为,在马来西亚,月经仍然是一个禁忌话题。但她表示,女性在谈论女性问题时应该开放,而不是评判。
“我们需要和母亲、姐妹、祖母,以及你的朋友、同事和老板,讨论月经的正常和不正常。我们需要将与女性的这些对话正常化。
伊犁说:“然后我们就可以与男性、与机构讨论这些问题。”阿利亚·阿卜杜勒·哈利姆
另一位31岁的马来西亚女性阿利亚·阿卜杜勒·哈利姆(Alia Abdul Halim)在20岁时被诊断出子宫内膜异位症,她已经与之斗争了11年。从12岁起,她就一直在与多囊症作斗争,并定期与妇科医生进行检查。
31岁的阿利亚·阿卜杜勒·哈利姆已经与子宫内膜异位症抗争了11年。
“我20岁的时候,有几个月没有来大姨妈。所以我告诉我的妇科医生,我有严重的痛经,并认为这是正常的痛经。然而,我记得有一次我开车的时候差点晕倒,不得不把车停在加油站。”
因为这件事,Alia去看了她的妇科医生,医生发现Alia患有子宫内膜异位症。
阿利亚接着说,虽然正常女性的月经通常持续一周左右,但对她来说不一样。在这段时间之后,她仍在经历阴道出血。这是多囊症之上的子宫内膜异位症的一个指标。
“医生对子宫内膜异位症无能为力,除非你想怀孕。其中一种选择是服用避孕药;另一种是外科手术。如果女性想怀孕,手术是一种选择。“但即使你做了手术,它也不会持久,”她解释说。
然而,当她20岁时,她说做手术没有任何意义,因为那时,Alia还年轻,她没有怀孕的计划。她还补充说,子宫内膜异位症不会影响女性的健康,除非她们想怀孕。
几年后,阿莉娅在27岁时喜结连理。她在两年前接受了子宫内膜异位症手术,但她说她仍然有生育问题。
“Alhamdulillah,我在30岁的时候做了子宫内膜异位症的手术。手术后,我的生育能力仍然有问题。我不得不做体外受精(IVF)来怀孕,但幸运的是,这次手术减轻了我的症状。与此同时,我的手术也成功地切除了所有囊肿。但我们需要提到的是,每到经期,囊肿都会复发。所以我们不知道我的身体是否有囊肿。”
谈到这种疾病对她生活的影响,她很难用一个词来表达。“这是困难的。这真的是情感上的挑战。子宫内膜异位症会影响想要孩子的人的生育能力。我想怀孕。身体上的痛苦我还能忍受,但情感上却不能。情绪的起伏是非常难以控制的。”
Alia认为,由于这一主题带有污名,因此仍未得到大量讨论。
“如果你患有子宫内膜异位症,你就不能怀孕。更让人难过的是,有一种耻辱,认为不能生育是女人的错。马来西亚人应该开放地讨论这个问题,”她强调。
Alia表示,她希望马来西亚女性对这种疾病有更多的了解,这样她们就能了解症状,迅速进行检查,并为未来做好计划。
“我一直认为信息是关键,所以至少在他们知道之后,他们可以知道,他们可以计划,他们可以进行治疗。”Mohanita azlina mohama
另一位子宫内膜异位症斗士,46岁的Mohanita Azlina Mohama自2014年以来一直患有这种疾病。
46岁的Mohanita Azlina Mohama自2014年以来一直患有这种疾病。
莫哈尼塔也是MyEndosis的副总裁,她分享了她与子宫内膜异位症作斗争的经验。她总是很痛,即使不是大姨妈。
“我总是很痛苦。它干扰了所有的日常活动。疼得连走路都很困难,睡觉也很困难。有时我发烧。因为月经期间大出血,我的脸总是很苍白。
“起初,在我知道自己患有这种疾病之前,我没有任何症状,除了怀孕困难。所以,当我去找专家做怀孕咨询时,我发现我有子宫倒转的问题。
“妇科医生建议我做一个小手术(腹腔镜)来修复我的子宫。手术后,他说我的子宫不仅颠倒了,而且子宫内膜细胞太多了。这是我长时间无法怀孕的主要原因,”莫哈尼塔解释道。
当她的妇科医生诊断她为子宫内膜异位症患者时,这对她来说很陌生。她不得不在网上搜索,因为她的直系亲属中没有人知道这种疾病。对于莫哈尼塔来说,她意识到人们对子宫内膜异位症的认识非常低,因为当她试图与朋友和家人谈论这个问题时,他们都没有意识到。
“我从政府或相关方收到的信息、晋升或解释更少。当我们总是感到疼痛,并吃药减轻症状时,我们的心理健康也会受到干扰。”
Alia也是如此;莫哈尼塔补充说,子宫内膜异位症患者很难进行日常活动。
“与丈夫或孩子关系紧张。我们经常感到孤独、悲伤和忧虑。家人和亲密朋友的支持是非常重要和必要的。“为患者和直系亲属(如MyEndosis患者)提供咨询和支持。”
MyEndosis由其创始人Surita Mogan于2013年成立,隶属于WorldWide Endomarch在美国,这是一个全球运动,领导为子宫内膜异位症患者急需的改变而战,这是我们这个时代最边缘化的公共卫生紧急事件。MyEndosis在世界上也被称为马来西亚的子宫内膜。MyEndosis支持或解决的两个主要问题是患者支持和公众意识。



