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都柏林一名患有厌食症的青少年母亲说,家人“陷入了陷阱”

放大字体  缩小字体 来源:admin 2024-10-01 17:54  浏览次数:95 来源:本站    

  

  

  艾米·汉利14岁的女儿在HSE儿童和成人心理健康服务(CAMHS)的等候名单上已经有一年了。

  在这段时间里,阿拉贝拉的健康状况严重恶化,在接受这项服务的头几个月里,她不得不因饮食失调而住院治疗神经性厌食症。

  厌食症是一种复杂的心理健康状况,没有人愿意去经历。它最常见于年轻女性,但任何年龄和性别的人都可能受到影响。

  爱尔兰支持饮食失调患者的主要组织Bodywhys解释说,尽管饮食失调似乎与“食物和体重”有关,但对于经历饮食失调的人来说,它们主要与人们如何“思考和感受自己”相关的潜在问题有关。

  最初,阿拉贝拉的父母被告知她可能会住院几天,但阿拉贝拉去年的大部分时间都在医院度过。

  斯克里斯的女孩,今年16岁,在都柏林的林达拉住院病房等了几个月,在那里她接受了三个月的治疗,然后出院回家。

  阿拉贝拉在家里住了五天,然后被送回坦普尔街的普通儿童病房,从那以后她就一直住在那里。

  Linn Dara是爱尔兰治疗饮食失调儿童和青少年的主要住院单位之一。阿拉贝拉的妈妈相信,重新回到病房,接受那里提供的专业护理会帮助她康复。

  当艾米回顾过去的一年时,她常常想,如果她的女儿早点得到她需要的帮助,事情会有多么不同。

  当她从CAMHS的等待名单上除名时,厌食症已经完全控制了她。她不吃不喝,身体也不太好,不能上学。我们不知道该做什么,我们不知道怎么帮忙。

  “现在我知道早期干预有多重要,我想知道如果她立即得到帮助,我们今天会在哪里。她可能不在医院,她可能正在做过渡年,”艾米说。

  最初,阿拉贝拉并没有住进治疗饮食失调的儿童住院病房。她被送入Tallaght儿童医院的普通病房,在那里她主要依靠鼻胃管进食,因为她无法进食。

  她的母亲艾米声称,在阿拉贝拉在塔拉赫特医院的第一个月,她没有得到饮食失调方面的专家支持,她和阿拉贝拉的父亲不得不每天晚上轮流照顾她,以确保她得到全天候的监督。

  “得知她要去一家普通儿科医院,我们感到很震惊。我们只是认为,因为她身体不适,她会在一个专门的部门得到专业人员的照顾。”

  “她在医院看了一位营养师,制定了一份饮食计划,但这真的是她在那里得到的针对饮食失调的全部治疗。她太虚弱了,走路哪儿也去不了。看到她那样,我感到非常痛苦,我不相信她所接受的治疗足以帮助她好转,”艾米说。

  艾米说:“所有的事情都集中在她的体重反弹上,但是没有任何精神上的支持来帮助她应对这种情况。对于一个患有饮食失调症的年轻人来说,体重增加是非常痛苦的。”

  她补充说,虽然她认为普通儿科医院不适合她的女儿,但在坦普尔街医院和塔拉赫医院与阿拉贝拉一起工作的工作人员“非常了不起,并且尽可能地支持她”。

  一个月后,阿拉贝拉在圣诞节前被转移到林达拉,在那里她作为住院病人接受了三个月的饮食失调专科治疗。

  “第一个不同是他们能够完全停止使用喂食管。那里的工作人员训练有素,经验丰富,每顿饭都辅导她。

  该部门还为学生提供便利,并与学校合作,确保孩子们在课堂上学习与同龄人相同的课程。我们还注意到,女儿开始更容易表达自己,说出她的感受。厌食症患者很难自我表达,这种情况会导致人们压抑自己的情绪,”艾米说。

  艾米和阿拉贝拉的父亲知道他们不需要亲自协助全天候的监督,这让他们松了口气。

  艾米和她的女儿在医院过夜。

  “这意味着我们可以计划访问,做不同的事情,并在一定程度上休息。在圣诞节期间,工作人员装饰了房间,并提供了巧克力和圣诞饼干——我们完全没有在医院的感觉,这很可爱,”艾米说。

  一旦阿拉贝拉开始持续表现出进步的迹象,她的父母就被告知她将出院回家,通过CAMHS在社区接受护理。

  她离开前已经停止进食了。在家里,我看着她一天天衰弱下去。没有为她安排治疗,所以她不得不应对这种巨大的变化,因为她已经习惯了在医院里,没有真正的支持。”

  不到一个星期后,阿拉贝拉就被送入了坦普尔街医院,因为她的家人被告知,尽管多次转诊,她不可能再被送入林恩达拉医院。

  阿拉贝拉于6月从坦普尔街出院。

  她被试验性地送回了家,并在庙街进行了多次检查,以便他们能够监测她的进展。艾米说:“当她在家的时候,CAMHS也试图为她组织职业治疗,但治疗师不在,所以没有发生。”

  阿拉贝拉在家里呆了两周后再次被送进了坦普尔街,现在她已经住了四个月了。

  艾米说:“我们本来计划让她直接回学校,但她只去了半天就回医院了——这让人特别伤心。”

  这位两个孩子的母亲说,阿拉贝拉的病情现在又恶化了,她认为她的女儿急需专科住院治疗。

  “她接受了医院心理学家的检查,他们确实有一名职业治疗师为她服务,但在住院病房,她会得到真正的专家支持,我们认为她需要这一点。”

  “医院无法提供Arabella在Linn Dara接受的饮食指导,所以我和她的父亲尽可能多地陪着她吃饭,因为Linn Dara已经培训了我们的饮食指导。虽然这偶尔会有帮助,但我们都是全职工作,不能像我们希望的那样花那么多时间来指导饮食。

  艾米解释说,阿拉贝拉现在主要“再次依赖喂食管,而且不能口服食物”。

  她说,她已经游说了她所在地区的议员,包括住房部长达拉赫·奥布莱恩(Darragh O 'Brien),试图获得帮助,为她的女儿争取到一张住院床位。

  “医院知道我的女儿需要住院治疗,她的身体状况不太好,不能回家,CAMHS也知道,他们已经把她转到任何可能的地方。”我们被告知她不能回到Linn Dara,首先因为它不在他们的集水区,其次因为它不适合“临床”。我们不知道为什么,”艾米说。

  位于都柏林郡美景镇的圣约瑟夫医院已经为阿拉贝拉提供了一张床位,但是这个条件是有条件的,而且要看她能否连续5天口服食物,因为这家医院不治疗依赖鼻胃管的病人。

  这个家庭面临的主要问题之一是爱尔兰缺乏提供鼻胃管喂养的专科住院护理设施。

  “据我所知,唯一能接收使用鼻胃管的病人的机构是Linn Dara和戈尔韦的单位,离我们很远。如果阿拉贝拉在这两家医院都找不到床位,她就没有地方可以得到专门的精神治疗,而这正是她不再依赖试管所需要的,所以我们陷入了这个陷阱,”艾米解释道。

  她补充说,没有任何计划让她的女儿在不久的将来获得专业帮助,她补充说,她感到“担心,无法帮助我的女儿,这不是任何父母应该有的感觉”。

  艾米说,除了想看到她的女儿得到她需要的照顾,她还希望看到爱尔兰目前饮食失调服务的运作方式发生变化。

  “HSE的饮食失调服务模式的护理文件承认早期干预是最好的饮食失调儿童,但这仍然没有发生。该服务也没有收集有关全国转诊、评估、提供治疗或与饮食失调有关的等待时间的数据。所以我们实际上不知道什么是最有效的,也不知道问题在哪里——这需要改变。

  她补充说:“需要采取行动,使所有精神病住院病房都能促进鼻胃喂养,这样饮食失调的儿童就不会被困在综合医院,无法获得专门护理。”

  艾米已经向HSE、Linn Dara(因为她声称它没有提供正式的拒绝信)和儿童申诉专员提出了正式投诉。

  “一个月前,我遇到了一位监察专员调查员,我觉得他是很长一段时间以来第一个真正倾听我意见的人,这给了我一些希望。他告诉我他下星期会和我联系,但从那以后我一直没有收到他的消息。我发了邮件,打了电话。没有人帮助我们,我能向谁求助呢?”艾米说。

  “阿拉贝拉需要专家的长期住院治疗。我们希望她能永远回家,并在我们的支持下控制她的病情。”艾米说。

  HSE在给《华尔街日报》的一份声明中说:“截至2023年9月,有一个人在戈尔韦病房的住院病床等候名单上,被诊断患有饮食失调症。并非所有转介到住院CAMHS的患者都会被接受。”

  它继续声明,对转诊进行审查,风险评估和分类。报告称,这一过程可以包括讨论和会议,讨论一个年轻人的“当前进展”,如果他们“作为一个例子在儿科病房”的话。

  一位发言人说,这些讨论还侧重于“在开始转移到CAMHS之前需要达到哪些治疗目标”。

  然后是接受还是不接受。如果被接受,该人将被放置在等待名单上,并根据临床需要/优先级和可用床位入院。如果不被接受,将通知推荐人,并将其标记为更合适的路线/服务。”HSE发言人补充道。

  HSE指出,虽然“少数人通过日间项目或住院治疗受益于更强化的治疗”,但饮食失调“最有效”的治疗环境是“在社区”。

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