超过597,000名加拿大人患有阿尔茨海默氏症或其他形式的痴呆症，但在医疗保健支持方面仍然存在巨大差距。据估计，85%的痴呆症患者在确诊后没有得到支持。研究表明，参与社区活动是减缓这种疾病进展的最大因素之一。
不列颠哥伦比亚省的一群痴呆症患者聚集在一起，作为一个行动小组，在创造进一步的支持方面产生影响。他们与UBC的研究人员合作，开发了一个开创性的反污名工具包，被世界卫生组织列为世界十大包容性工具之一。现在，他们为痴呆症患者写了一份指南，让他们创建自己的行动小组，在他们的社区做出改变，减少耻辱，促进包容。
该小组由UBC护理学院教授Alison Phinney博士、UBC社会工作学院教授Deborah O'Connor博士和患有痴呆症17年的Jim Mann博士领导。我们与Phinney博士(美联社)和Mann先生(JM)坐下来讨论了行动指南如何使痴呆症患者能够重新成为完全的社会公民。
JM:两年前，我们的团队推出了“消除耻辱工具包”，帮助人们识别痴呆症带来的耻辱，并以健康的方式应对。这项工作吸引了超过53个国家的注意，并加强了大学、社区中心、邻里之家、教堂和其他社区组织的教育课程。通过创建一个补充性的行动指南和分享我们构建工具包的经验，我们希望鼓励其他可能正在寻求类似项目的团体。
美联社:《消除耻辱行动指南》旨在为未来的项目和合作提供方向。它建议逐步建立一个以宣传为重点的行动小组，并建议确保这些小组成功实现其目标的原则。这些指导方针包括始终吸引和鼓励成员参与，在会议中保持开放的心态，并与包括痴呆症患者在内的更广泛的社区接触。
至于像这样的一个小组可能决定做什么，可能性是无穷无尽的。他们可以在他们的社区创建一个痴呆症咖啡馆，在社交媒体上开展耻辱意识运动，在当地娱乐中心提供关于痴呆症的教育课程，或者在当地学校组建代际讲故事小组。无论倡议是什么，这里的组织原则是在社会中创造积极的变化，并带着共同的目标感一起工作。
JM:任何对开展研究项目或社区干预感兴趣的人都可能会发现这很有用，无论是痴呆症患者、护理人员还是看到需求的社区成员。该指南旨在让您在开始此类工作时了解什么是最重要的。
美联社:行动指南可以在线查看，也可以以PDF格式或印刷书籍的形式免费获取。它的设计既鼓舞人心又实用，因此痴呆症患者可以看到他们如何以有意义的方式帮助领导这项工作。
美联社:全世界至少有4400万人患有痴呆症，仅在不列颠哥伦比亚省就估计有7万人。随着这些数字的增长，探索其他方法来支持老年人的人格和社会公民身份是至关重要的，特别是那些患有痴呆症的人及其家人。我们希望“翻转污名”小组创造的工具将在某种程度上为这一努力做出贡献。
JM:参与这个项目和这个指南的工作让我感到非常充实。我们取得的势头确实值得骄傲。我们的社会有很大的发展空间，要成为一个完全对痴呆症友好的社会，而本指南在实现这一目标方面有很长的路要走
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